Du 1er au 3 décembre 2011, à l’hôtel Tej Marhaba à Sousse, l’Association Tunisienne d’Etude des Maladies Métaboliques Héréditaires (ATEMMH) organise deux manifestations pour réunir les acteurs concernés par ces
maladies (familles, communauté scientifique et décideurs) afin de mieux faire comprendre l’impact qu’ont ces maladies sur la Santé Publique en Tunisie.
Le premier événement, la VIème journée Nationale PCU, se focalisera sur la Phénylcétonurie. La phénylcétonurie est une maladie génétique rare et grave en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé essentiel). Elle est responsable d’une arriération
mentale en l'absence de traitement approprié dès la naissance et touche 1 enfant sur 3600.
L’objectif de cette journée est de sensibiliser les familles, les médecins et les décideurs à la nécessité d’un dépistage systématique néonatal de la PCU en Tunisie. En effet, une fois dépistée, un régime alimentaire approprié permet un développement mental strictement normal.
Le second événement, La 9ème École Métabolique, concerne toutes les maladies métaboliques héréditaires (MMH) et consistera notamment à faire un état des lieux de la situation des MMH et en Tunisie, tout en abordant les perspectives d’avenir. Il s’agira également de parler de la mise en place de registres nationaux pour un meilleur suivi de ces maladies.
Plusieurs conférenciers étrangers seront également présents à ces deux événements qui comporteront des conférences, des communications affichées ainsi que des ateliers.
Les Unités de Recherche qui organisent ces événements
- Unité de recherche sur le dépistage et la prise en charge des maladies héréditaires du métabolisme (CHU la Rabta, Tunis)
- Unité de recherche en Neuropédiatrie (Hôpital Farhat Hached)
- Unité de recherche sur l’exploration des maladies orphelines d’origine génétiques (Institut Pasteur de Tunis)
- Unité de recherche sur les maladies neurologiques de l’enfant (Faculté de médecine de Tunis)
Télécharger le communiqué de presse
Contact :
Dr Marie-Françoise Ben Dridi
Tél : 71 578 923
Fax : 71 572 470
Email :
